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Le rapport norvégien Ukom (2023) sur les soins de genre pour les jeunes

Le 9 mars 2023, la commission d'enquête norvégienne Ukom (Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten) a publié son rapport sur la sécurité des patients pour les enfants et les jeunes présentant une incongruence de genre. Ukom recommande notamment de définir les bloqueurs de puberté ainsi que le traitement hormonal et chirurgical d'affirmation de genre pour les enfants et les jeunes comme « traitement expérimental » (utprøvende behandling) (source). La Suède, la Finlande et le Danemark décrivent eux aussi une approche plus prudente.

Ce qu'est Ukom et ce qu'il a fait

Ukom enquête sur les événements graves et autres situations graves dans les soins de santé norvégiens, dans le but de rendre ces soins plus sûrs (source). L'enquête sur les enfants et les jeunes est née d'alertes de proches adressées directement à Ukom ; plusieurs acteurs, dont des autorités, des professionnels de santé et des organisations de patients et de proches, s'interrogeaient aussi sur la sécurité et l'organisation de l'offre de soins (source). Ukom ne fixe pas lui-même de directives : il recommande de faire réviser la directive nationale de la Direction de la santé (Helsedirektoratet).

Principales conclusions

• Les connaissances, surtout celles issues de la recherche sur le traitement d'affirmation de genre (hormonal et chirurgical), sont insuffisantes et les effets à long terme sont peu connus ; cela vaut en particulier pour les adolescents, chez qui la stabilité de l'incongruence de genre n'est pas connue non plus (source).
• Ukom estime que la directive nationale s'écarte de l'exigence de directives fondées sur les connaissances et manque d'un état des connaissances systématique ; elle ne fixe pas d'exigences précises pour le bilan ni pour l'indication médicale et peut, pour certains patients, constituer un risque pour la sécurité (source).
• L'offre et les compétences varient fortement selon les régions, avec un risque de sous-traitement, de sur-traitement et de mauvais traitement (source).
• Les conséquences du traitement étant importantes et en partie irréversibles, et les connaissances lacunaires, Ukom juge que des exigences plus strictes s'imposent pour un bilan responsable (source).
• Ukom décrit un climat de débat difficile, où l'on craint de faire un faux pas de tous les côtés (source).

Les recommandations d'Ukom

• Que le ministère de la Santé charge la Direction de la santé de réviser la directive nationale, sur la base d'un état des connaissances systématique.
• Que les bloqueurs de puberté et le traitement hormonal et chirurgical d'affirmation de genre pour les enfants et les jeunes soient définis comme traitement expérimental, surtout pour les adolescents atteints de dysphorie de genre.
• Que le ministère examine la création d'un registre national de qualité pour le traitement des enfants et des jeunes.

Selon Ukom, appliquer les principes du traitement expérimental fournirait un cadre garantissant l'information et un suivi approfondi, et contribuerait à produire davantage de connaissances (source).

Problèmes psychiques associés

Ukom cite le service national de traitement, selon lequel 75 pour cent des personnes orientées souffrent d'une maladie psychique, la dépression et l'anxiété étant les diagnostics les plus fréquents, et environ une sur cinq d'un trouble du spectre autistique, d'un TDAH/TDA ou d'un syndrome de Tourette ; Ukom note que cela correspond aux chiffres suédois (source). Voir aussi ce que décrit la Cass Review sur les problèmes associés.

La Norvège dans la Cass Review

Le rapport final de la Cass Review cite la Norvège, avec la Belgique, la Finlande et le Danemark, parmi les pays dont les lignes directrices exigent pour les bloqueurs une dysphorie ou incongruence de genre de longue date (par. 14.15 du rapport ; source).